Arquivo pessoal AMOR E RENÚNCIAS Mães atípicas lutam por apoio em MT: “Carga parece que triplica” 0

Com um diagnóstico nas mãos, duas mães atípicas de diferentes cidades de Mato Grosso viram suas vidas tomarem rumos que não estavam nos planos. Entre consultas, terapias e a luta pela inclusão, precisaram reorganizar a rotina e, muitas vezes, deixar os próprios sonhos de lado.

A nova realidade trouxe também o luto pela maternidade idealizada, a culpa por reservarem algum tempo para si mesmas e até o medo de morrerem antes dos filhos diante das incertezas sobre o futuro deles. 

A advogada Jennyfer Bathemarque, moradora de Poxoréu teve de enfrentar essa realidade em dois momentos distintos. O primeiro veio ainda nos primeiros meses de vida do filho, Isaac, hoje com 4 anos, que nasceu com uma cardiopatia congênita e precisou ser submetido a uma cirurgia de oito horas quando tinha apenas seis meses. 

Mais tarde, os sinais de atraso no desenvolvimento deram início a uma nova investigação, que resultou no diagnóstico de autismo nível 2 de suporte, com comunicação não verbal.

Jennyfer contou que, depois de toda a angústia vivida com a cardiopatia, teve dificuldade para aceitar mais uma condição de saúde do filho. O medo de reviver o sofrimento enfrentado durante a cirurgia tornou aquele momento ainda mais difícil.

“A princípio, eu relutei, porque sofri muito com o diagnóstico da cardiopatia. Ver meu filho na UTI, tão pequeno, passar por um processo operatório de oito horas de cirurgia... Eu fiquei muito apavorada! Eu não aceitava”, disse.

“Quando veio mais um diagnóstico, eu lembro que falei: ‘Chega de doença, pelo amor de Deus. Eu quero sair daqui, eu quero viver, eu quero que meu filho seja normal’. Eu não entendia. Apesar de já ter ouvido falar, parece que as pessoas só compreendem quando vivem isso”, completou.

Com o tempo, Jennyfer passou a compreender o autismo como uma condição, e não como uma doença a ser curada.

Mãe solo, ela conta com o apoio de familiares e divide a rotina entre Poxoréu e Rondonópolis, onde trabalha e acompanha as terapias do filho. “É uma rotina bem puxada. Eu me divido entre maternidade, terapias, socializar, porque ele precisa viver em sociedade, trabalho e estudos. Eu faço pós e não paro de me capacitar”, afirmou.

Mesmo empenhada em continuar se aprimorando profissionalmente, Jennyfer precisou adiar viagens, congressos e uma pós-graduação em parceria com uma universidade dos Estados Unidos. “É um sonho que eu estou adiando”, contou.

A sobrecarga também afetou sua saúde mental. No ano passado, a advogada teve uma crise de pânico que a deixou praticamente dez dias sem dormir. 

“A gente deixa coisas em segundo plano, não só sonhos, mas muitas vezes, cuidados. No ano passado eu tive uma crise de pânico, fiquei praticamente dez dias sem dormir. Fiz tratamento psicológico e tive que entrar com duas medicações. Com a maternidade atípica, a carga parece que triplica”, relatou.

A experiência a fez perceber que cuidar de si mesma também é necessário para conseguir cuidar do filho. “Se eu não estiver bem cuidada, eu não consigo cuidar dele”, reconheceu.

A enfermeira Aline Fedatto vive uma realidade semelhante. Mãe de Benício, de 9 anos, diagnosticado com autismo nível 3 de suporte, ela contou que o filho apresentou os primeiros marcos do desenvolvimento dentro do esperado. Mas, aos 1 ano e 7 meses, começou a perder habilidades que já havia adquirido, segundo ela, de forma repentina.

“Ele possivelmente teve a chamada poda neuronal. Eu brinco que ele anoiteceu e não amanheceu. Simplesmente, meu filho sumiu. Os ganhos que ele teve, perdeu”, relembrou.

A poda neural é um processo natural do desenvolvimento cerebral, no qual conexões entre neurônios que não são utilizadas são eliminadas. No caso de Benício, o processo influenciou diretamente a comunicação e o aprendizado que havia adquirido até ali.

A partir dali, Aline e o filho iniciaram uma trajetória de adaptações. Hoje, atividades cotidianas, como alimentação, higiene e comunicação, exigem atenção e acompanhamento constantes.

“Foi todo um processo de luto, de você perder esse filho idealizado e ter aquele filho real ali”, disse.

A neuropsicopedagoga Eliane Medeiros, que atua como psicóloga escolar e acompanha a realidades de mães atípicas dentro desse contexto, explicou que não existe um padrão único de sofrimento entre essas mulheres. Medo, insegurança e incerteza são sentimentos frequentes, mas a experiência varia conforme a trajetória, as condições financeiras e a existência ou não de uma rede de apoio. 

Segundo ela, a sobrecarga pode ter impactos devastadores e essa mulher corre o risco de perder a própria identidade. 

“Elas passam a não se identificar mais como mulher. Elas passam a ser identificadas como a trabalhadora, a dona de casa e a mãe. Mas a identidade enquanto mulher deixa de existir. Muitas chegam à depressão, deixam de ter desejos, e colocam coisas à frente da sua própria vida”, explicou. 

Para Aline, assim como para Jennyfer, cuidar de si mesma também é essencial para o bem-estar do filho, embora conciliar essa necessidade com as demandas da rotina seja um desafio.

“Isso refletia na nossa relação. É importante eu estar bem para ele ficar bem, hoje eu consigo ver isso. Mas, como a demanda é muito grande, você tem que ficar 24 horas olhando uma pessoa e, muitas vezes, acaba se deixando de lado. Você segue em segundo plano, já que a emergência maior é cuidar dele”, afirmou Aline.

A lei como instrumento de transformação social

As dificuldades enfrentadas pelas mães atípicas vão além da rotina de cuidados com os filhos e evidenciam a necessidade de políticas públicas que também contemplem quem assume essa responsabilidade diariamente. Em Mato Grosso, a discussão chegou à Assembleia Legislativa, onde diferentes propostas buscam ampliar a proteção, o acolhimento e as oportunidades para essas mulheres.

O levantamento das proposições legislativas, ou seja, dos textos submetidos à apreciação, ao debate e à votação dos parlamentares, mostra que as iniciativas abrangem diferentes aspectos da maternidade atípica.

Entre as principais propostas está o Projeto de Lei nº 2.143/2023, de autoria do deputado estadual Valdir Barranco (PT), que institui o Programa de Atenção, Cuidado e Orientação às Mães Atípicas. A iniciativa prevê medidas de orientação psicossocial e apoio por meio dos serviços de assistência social, com atenção à saúde física e mental dessas mulheres.

À proposta principal foram incorporados diferentes projetos que tratam de assuntos semelhantes, entre eles iniciativas voltadas à prioridade de atendimento nos serviços públicos e privados, à capacitação em noções básicas de enfermagem e à ampliação dos mecanismos de proteção às mães atípicas.

Segundo Barranco, a iniciativa surgiu da percepção de que a maternidade atípica impõe responsabilidades que ultrapassam o cuidado cotidiano com os filhos e, muitas vezes, deixam as mulheres sem condições de conciliar a assistência à família com a própria saúde e a vida profissional.

“O que me motivou foi perceber que existe uma realidade muito dura por trás da maternidade atípica. São mulheres que precisam ser mães, cuidadoras, enfermeiras, terapeutas, professoras e, muitas vezes, a única pessoa responsável por sustentar e proteger aquela família”, afirmou.

Outra frente de atuação busca ampliar as oportunidades de geração de renda e a autonomia financeira dessas mulheres. É o caso do Projeto de Lei nº 5/2025, de autoria do deputado Eduardo Botelho, que institui o Programa Estadual de Estímulo ao Empreendedorismo de Mães Atípicas.

A proposta prevê ações de capacitação gratuita em empreendedorismo, gestão e finanças, além de incentivos ao acesso a linhas de crédito e à formação de redes de apoio entre mulheres empreendedoras.

O projeto foi aprovado em primeira votação em dezembro de 2025 e recebeu um substitutivo integral em agosto de 2026. A proposta também recebeu o apensamento do Projeto de Lei nº 8/2025, apresentado por Barranco, que trata do mesmo tema.

Segundo Barranco, as iniciativas precisam considerar que as dificuldades emocionais e financeiras enfrentadas pelas mães estão diretamente relacionadas.

“Não adianta oferecer atendimento psicológico se a mãe não tem condições de pagar as contas. Da mesma forma, não adianta falar em empreendedorismo se ela está emocionalmente esgotada e não encontra apoio para cuidar do filho”, apontou.

Além dos projetos que ainda tramitam na Assembleia, Mato Grosso possui legislações voltadas à proteção das pessoas com deficiência e ao atendimento de suas famílias.

Entre elas está a Lei nº 11.909/2022, que institui a Política Estadual de Atendimento Integrado à Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (TEA). A norma prevê, entre outras medidas, atendimento prioritário na rede de saúde para pais e cuidadores, observados os critérios estabelecidos na legislação.

Mais recentemente, uma nova norma sancionada pelo governador em exercício, Otaviano Pivetta (Republicanos), estabeleceu medidas de conscientização e incentivo à transformação de comportamentos e práticas sociais para combater preconceitos, estigmas e barreiras enfrentados pelas pessoas com deficiência. O projeto foi inicialmente proposto pelo atual presidente da ALMT Max Russi (Podemos). 

Embora essas iniciativas representem avanços no reconhecimento dos direitos, a existência de normas não significa, necessariamente, que as famílias consigam acessar os serviços e as garantias previstas.

Na prática, questões como a disponibilidade de terapias, o atendimento especializado, a inclusão escolar, a assistência psicológica e o apoio aos cuidadores continuam sendo desafios para muitas famílias.

Para que os direitos previstos na legislação produzam efeitos concretos, é necessário que as medidas sejam acompanhadas de estrutura, recursos financeiros, regulamentação e fiscalização.

Barranco defende que as propostas apresentadas na Assembleia avancem e se transformem em políticas permanentes de proteção.

“Queremos contribuir para que essas mulheres tenham mais qualidade de vida, oportunidades de trabalho, autonomia financeira e participação na sociedade. E queremos que os filhos também sejam beneficiados por famílias mais acolhidas, protegidas e fortalecidas. No fundo, estamos falando de uma sociedade que precisa aprender a cuidar de quem cuida”, afirmou o parlamentar. 

Desafios

Apesar dos avanços na legislação e das iniciativas da ALMT, as mães apontam que ainda existe uma grande distância entre os direitos garantidos e o que as famílias conseguem acessar na prática. 

Para Jennyfer, a lei é bem estruturada no papel, mas sua efetividade depende de investimento, fiscalização e políticas públicas que atendam às necessidades reais de quem vive essa realidade.

A advogada avalia positivamente as propostas em discussão na Assembleia, como a criação da Carteira de Identificação da Mãe Atípica e a oferta de atendimento psicossocial prioritário. No entanto, defende que a aprovação de novas medidas precisa vir acompanhada de orçamento, regulamentação e fiscalização. 

“Não adianta só reconhecer uma família atípica ou uma mãe atípica formalmente. A gente precisa reconhecer as necessidades dessa família e garantir condições para que tenha qualidade de vida”, afirmou.

Na avaliação de Jennyfer, Mato Grosso precisa ampliar o acesso a terapias e atendimentos especializados, garantir escolas verdadeiramente inclusivas, com profissionais de apoio e professores capacitados, além de oferecer acolhimento psicológico e orientação jurídica às mães. 

Aline também reconheceu a importância das iniciativas do Legislativo e afirmou encontrar apoio na Assembleia, onde trabalha. “Fazem toda a diferença. São pequenos oásis dentro do deserto”, afirmou. 

Mas concorda que ainda há muito a avançar. Entre as principais necessidades, citou a identificação precoce dos atrasos no desenvolvimento, a ampliação das terapias e a preparação das escolas para receber crianças com deficiência, com profissionais em número suficiente, formação adequada e materiais adaptados.

Aline também defendeu a criação de centros-dia, políticas de emprego apoiado e moradias assistidas, para garantir acompanhamento e autonomia às pessoas com deficiência quando os pais não puderem mais cuidar delas. 

“Quero viver com meu filho o máximo que eu puder. Eu quero morrer depois do meu filho. Gostaria que, quando meu filho morresse, eu morresse um dia depois”, disse.

O temor de não estar presente para cuidar do filho também marcou Jennyfer quando recebeu o diagnóstico de Isaac.

“Foi um processo difícil. Quando eu peguei o diagnóstico, passei por um luto. Pensei: e agora? Como vai ser se eu morrer? Como esse menino vai viver?”, questionou.

A demanda também já entrou em discussão na Assembleia mas acabou sendo arquivada em diferentes ocassiões. A primeira proposta foi apesentada em 2016, pelo deputado José Domingos Fraga, no qual  solicitava ao Governo do Estado a criação de um programa de acolhimento e tratamento multidisciplinar para adultos com Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

Em 2019, o deputado Wilson Santos (PSD) apresentou o Projeto, que autorizava o Executivo a instituir o programa Moradia Assistida para acolhimento e tratamento de adultos e idosos autistas. A proposta recebeu parecer favorável na Comissão de Saúde e foi aprovada em primeira votação, em agosto daquele ano, mas posteriormente recebeu parecer contrário da Comissão de Constituição, Justiça e Redação e acabou arquivada em fevereiro de 2023.

A iniciativa voltou à pauta em 2024, com os Projetos de Lei de Valdir Barranco e Elizeu Nascimento (Novo), ambos voltados à criação de moradias assistidas para pessoas autistas com alto nível de suporte. O segundo foi apensado ao primeiro, que recebeu parecer contrário e acabou arquivado em fevereiro de 2025.

Apesar das diferentes tentativas, as propostas mencionadas não resultaram, conforme os históricos apresentados, na criação de uma política estadual específica de moradia assistida.

Para as mães, porém, essa não é uma discussão distante, mas uma angústia que acompanha o cuidado diário e a incerteza sobre o que acontecerá com os filhos quando elas não puderem mais estar presentes. 

Para Jennyfer e Aline, não basta criar leis, é preciso garantir que elas saiam do papel.