¿Y si algún día todo cambia?

¿Eres de los que disfrutan fotografiar paisajes, parar en la carretera y, de repente, decidir que es mejor no tomar ninguna foto porque tu cámara no captaría esa majestuosidad inabarcable? Te entiendo: prefieres preservar la imagen en tus recuerdos. Sientes que tus ojos ven más que el ultra gran angular, el gran angular y el teleobjetivo de tu súper teléfono.

Quizá no eres tanto de paisajes. Te va más observar hasta el más mínimo detalle de una obra de arte, de la comida o de las palabras que conforman un poema. Eres más de acariciar con la vista texturas, formas y colores. Tal vez, como yo, has vivido sin problemas de visión, eres un poco miope o empiezas a necesitar gafas para leer.

Ahora, imagina que un día empiezas a notar que algo cambia. Te tropiezas, comienzas a ver borroso. Tu campo visual se reduce al centro, ves las imágenes parcheadas y no sabes qué pasa. Crees que es algo pasajero, que el oculista te dirá que necesitas aumentar las dioptrías o que la solución está en el quirófano y listo.

Pero no, te diagnostican retinosis pigmentaria. Una enfermedad rara, de esas que padece una de cada tres mil o cuatro mil personas. Entre ellas está Ana Grijalba, a quien conocí hace tiempo, pero nunca le había preguntado nada, tal vez para no incomodar. En este caso, lo mejor es hacerlo para poder ayudar.

Me animé a preguntarle luego de verle una chapa, una especie de pin, en la chaqueta y reconocerla en un anuncio de una marquesina de autobús. Se trata de un ojo verde con la inscripción «Tengo baja visión». Reconozco que me impactó porque había estado el día anterior entre montes, admirando paisajes de infarto. Mi cabeza empezó a darle vueltas al «¿qué pasaría si…?».

Le mandé un mensaje y pedí que me enviara información. Así me enteré de que hay distrofias hereditarias de la retina (DHR), un grupo de enfermedades oculares que pueden provocar una pérdida progresiva de la visión. Entre ellas están la retinosis pigmentaria, la enfermedad de Stargardt y los síndromes de Usher y Bardet-Biedl.

Ana, a quien le diagnosticaron la enfermedad a los 27 años, es vicepresidenta de Retina Gipuzkoa Begisare, una asociación sin ánimo de lucro que ofrece orientación psicológica y profesional, además de organizar actividades culturales y de difusión. El diagnóstico «te hace ponerte en lo peor», explica a su vez Arantza Uliarte Ranea, presidenta de Retina Bizkaia Begisare, en un video.

La asociación celebra el Día Mundial de la Retina, el último domingo de septiembre. «Este año acudieron científicos de renombre para actualizarnos», continúa Ana.

También fue ponente en el Curso Nacional de Refracción del Hospital Gregorio Marañón, en Madrid. Participaron oftalmólogos de toda España. «Nos interesa mucho porque pueden transmitir nuestro mensaje a través de sus pacientes. Es de las citas más importantes del año». Le sorprendió saber que, durante su formación, a los profesionales «nunca se les enseña cómo guiar a una persona en consulta o qué es la baja visión ni tampoco experimentan cómo se ve con una discapacidad visual grave».

Confiesa que en su día a día le gustaría moverse como cualquiera. Un campo visual tan reducido dificulta sus desplazamientos. «Tengo que ir despacio, tener cuidado para no chocar. Es muy duro para mí», dice. También le resulta difícil socializar con normalidad. Hay conversaciones que no logra seguir o entender.
Su campo visual es de cinco grados y, para ver un paisaje completo, tiene que hacer una especie de escaneo. «Un amanecer o el mar, los veo a trozos. No tengo la panorámica, esa espectacularidad que te da el tener un campo visual de 180 grados».

Sus palabras me cimbran porque he vivido sin pensar que algún día todo podría cambiar y ya no podría seguir coleccionando paisajes como los que he visto a lo largo de mi caminar por esta vida.